Estudo realizado pelo Programa de Pós-Graduação em Ciências da Reabilitação (PPGCR) da Escola de Educação Física, Fisioterapia e Terapia Ocupacional (EEFFTO) da UFMG entrevistou pais e cuidadores de adolescentes com paralisia cerebral (PC) para entender suas percepções acerca da chegada da vida adulta nos pacientes. A dissertação foi defendida pela mestra Ana Paula Machado Silvério, sob orientação da professora Marina de Brito Brandão, do Departamento de Terapia Ocupacional da EEFFTO, com a coorientação da professora Marisa Cotta Mancini. Elas se debruçaram em uma análise com a temática Percepção de pais sobre o período da adolescência e transição para a vida adulta de seus filhos com paralisia cerebral.

O objetivo do trabalho era, entre outros, obter informações acerca da percepção dos pais sobre a adolescência de seus filhos, de forma a subsidiar ações aos pais de filhos com PC, participantes do Projeto de Extensão Adolescência em Foco (PAF), coordenado pela professora Marina Brandão. A pesquisa foi desenvolvida com 19 famílias de adolescentes com paralisia cerebral (de ambos os sexos), com idade entre 12 e 18 anos. Esse suporte vem sendo implementado por meio de uma parceria com a Associação Mineira de Reabilitação (AMR), instituição filantrópica que realizou o recrutamento dos participantes da investigação proposta por Ana Paula.

Por meio do acompanhamento realizado com os adolescentes da AMR no projeto de extensão, surgiu o desejo de criar um serviço para pais e cuidadores, visando proporcionar aos jovens com deficiência e seus familiares um espaço no qual eles possam discutir e delinear o processo de transição. As entrevistas foram conduzidas de forma individual com os pais/cuidadores, por meio de um roteiro semiestruturado. Após a resposta do questionário, os responsáveis participaram, ainda, de grupos focais.

O material levantado nas entrevistas e nos grupos focais foi gravado e transcrito para análise de conteúdo. Ainda segundo a mestra em Ciências da Reabilitação, existem alguns tópicos que devem compor o projeto de amparo aos pais, pois foram constatados como necessários a serem discutidos para que o indivíduo com paralisia cerebral se desenvolva de forma mais positiva: mudanças de comportamentos, sexualidade, autonomia, compreensão das limitações e das possibilidades dos filhos, leis e direitos de seus filhos na adolescência e locais de cursos para jovens com deficiência para inserção no mercado de trabalho dos filhos.

Um dos aspectos que mais chamam a atenção no estudo é a constatação da mudança na vida dos pais de indivíduos com paralisia cerebral, uma vez que eles têm que se adaptar aos cuidados necessários a seus filhos e, muitas vezes, interrompem suas vidas profissionais. Segundo Ana Paula, em alguns casos, famílias recebem um benefício para amenizar tais situações. Este é o Benefício de Prestação Continuada (BPC), fornecido quando a renda per capita da família é inferior a ¼ do salário mínimo.

A autora do trabalho ressalta também sobre a expansão do olhar para famílias de pacientes com PC, fato que pôde se tornar concreto devido à recepção de uma verba do Fundo da Infância e da Adolescência (FIA) que ampliou as atividades direcionadas aos adolescentes e possibilitou a criação de serviços direcionados aos pais/cuidadores da instituição.