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Genética, confidencialidade e ética

O domínio de técnicas relacionadas com o melhor conhecimento do DNA permite o diagnóstico pré-natal de problemas genéticos e a identificação dos portadores de genes sadios que podem dar origem a crianças com doenças genéticas. Se, por um lado, esses testes antecipados podem ajudar ou aconselhar casais que correm o risco de gerar um filho deficiente, por outro lado, criam uma série de questionamentos éticos, desde uma indicação de um "aborto terapêutico" até uma limitação de um consumidor na sua atividade laboral.

Algumas doenças relacionadas com mutações genéticas, como uma forma de anemia hereditária betal ou uma anemia falciforme, são exemplos positivos de testes testados, simples e baratos que podem trazer bons resultados. Se você não pode generalizar, não se refere aos testes de aplicação individual ou coletiva, seja no período pré-natal ou na idade adulta. O perigo está na transformação do risco genético na própria doença. As chamadas “doenças genéticas”, em sua maioria, são identificadas por terem parte de suas causas causadas pelo ambiente, desde câncer e diabetes até doenças cardíacas e anemias.

De modo geral, o termo vem representando, nos meios médicos, uma escolha que superestima o fator genético e subestima como implicações externas. Mas são raras como doenças em que o gene, isoladamente, desenvolve uma patologia de modo implacável (como  Doença de Huntington,  que ataca ou sistema nervoso). Trata-se, portanto, de uma decisão com relação a "valores", além de uma análise adequada do que é ou não "normalidade". Um exemplo paradigmático é o uso de testes genéticos no cotidiano. Questões como aborto passam a ser colocadas não somente em casos de malformações, mas também de anomalias cromossômicas.

Para adultos, surja uma questão de notificação de defeito genético. Ela deve ser feita apenas ao indivíduo portador de genes “ruínas” ou também à sua família? Nos EUA, como conseqüências já ganham complexidade social: não apenas empregadores e seguradoras, mas também escolas e Cortes de Justiça buscam respostas difíceis, com custos mais baixos e riscos menores. Usam, cada vez mais, uma técnica dos testículos.

 

É necessário que não despreze a contribuição dos que sofrem o uso da ciência e da técnica, mas sem delegar as decisões que dizem respeito a todos. O controle sobre qualquer atividade de interesse público e coletivo como um desenvolvimento desenvolvido deve ser social (...) O controle social deve evitar ou dificultar um problema de progresso científico e tecnológico que reduz o consumo de cidadãos, em vez de emancipá-lo.

 

Assim, os testes preditivos vão além dos procedimentos médicos e criam verdadeiras categorias sociais, empurrando ou indivíduos para quadros estatísticos. Os problemas sociais são reduzidos às dimensões biológicas. Como doenças mentais, uma homossexualidade, o genótipo violento ou o próprio sucesso no trabalho são formados de forma reducionista - atribuídos à genética. As dificuldades escolares - antes explicadas pelas desigualdades culturais ou nutricionais - são imputadas a desordens psíquicas de origem genética. 
As seguradoras ameaçam não cobrir as despesas médicas de uma criança cuja mãe tenha sido alertada de que um dia ou um filho seriamente vítima de um problema genético.

Entre números, estatísticas e exames, os empregadores valem-se de testes para estimativas orçamentárias de longo prazo. O indivíduo-cidadão é desconsiderado em detrimento dos pacientes coletivos da nova medicina. Mesmo na ausência de sintomas, o risco é endeusado como a própria doença. Já existem registros de recusa para concessão de empregos, para uso de carteira de motorista ou para inscrição em seguro-saúde.

Apesar de toda a argumentação especializada em abusos dos testes preditivos, não é minha intenção assumir posição fechada sobre o assunto - favorável ou contrário -, mas alerta para os perigos da radicalização irracional da técnica. A força da ciência está em apresentação como uma lógica lógica de libertação. Tudo isso deve desaconselhar tentativas de impor uma ética ética autoritária, alheia ao progresso. Deveria induzir-nos a evitar formulações de regras legais aplicáveis sobre proibições. É preferível que os vínculos sejam expressos positivamente e que sejam estimulados uma autora moral.

Em outras palavras, é necessário que não preveja a contribuição dos que vivem a ciência e a técnica, mas sem delegar as decisões que dizem respeito a todos. O controle sobre qualquer atividade de interesse público e coletivo é desenvolvido para ser social. No caso de bioética e genética, uma participação pluriportal é indispensável para garantia do processo.

O controle social evita o difícil problema de progresso científico e tecnológico que reduz o cidadão ao país, em vez de emancipá-lo. A ética é um dos melhores antídotos para qualquer forma de autoritarismo e tentativa de manipulação.

Professor e coordenador da Cátedra Unesco de Bioética da Universidade de Brasília, editor-chefe da Revista Brasileira de Bioética e presidente da Rede Latino-Americana e do Caribe de Bioética da Unesco.
Artigo publicado na Folha de S. Paulo

Volnei Garrafa