A adolescência costuma ser uma etapa complicada, repleta de conflitos, questionamentos e dúvidas. É um período de descobertas e de autoconhecimento, e os desafios se tornam mais sérios quando os jovens precisam conviver com doenças crônicas que demandam atenção e rotinas de autocuidado, como é o caso da doença falciforme. 

Para facilitar a vida do jovem com a doença, a pedagoga Sônia Aparecida dos Santos Pereira aliou três elementos: tecnologia, educação e cuidados em saúde. O trabalho resultou em um aplicativo, base de sua tese de doutorado, defendida em fevereiro deste ano no Programa de Pós-graduação em Enfermagem, sob orientação da professora Heloísa de Carvalho Torres.

Pioneiro, o aplicativo desenvolvido por Sônia recebeu o nome de Globin, em alusão às hemoglobinas. Com a proposta de servir como diário e espécie de guru virtual para esses adolescentes, o Globin tem várias funcionalidades educativas e de registro. É também um jogo, por meio do qual o jovem pode receber informações e planejar suas rotinas de autocuidado.

Segundo a pedagoga, o aplicativo utiliza o princípio da gamificação, o que possibilita ao adolescente criar o seu avatar, definindo gênero, roupas e acessórios. A partir disso, ele cumpre missões, recebe pontuações e premiações. As missões funcionam de forma progressiva – vencida uma, outra surge – e fazem parte do cotidiano de autocuidados que o jovem portador da doença precisa tomar.

Acompanhamento

Além desses recursos, no software existe a função de acompanhamento diário de sintomas e sentimentos. O jovem pode registrar sintomas como febre, dor, cansaço, sono, entre outros, numa escala de 1 a 10. Uma mensagem aparece na tela indicando o que deve ser feito dependendo do caso, incluindo a orientação de consultar um profissional de saúde. Em casos de sintomas mais leves, o avatar dá dicas de como aliviá-los. No aplicativo, há, também, um local para indicar como o jovem está se sentindo e que apresenta dicas e mensagens para auxiliá-lo nesse aspecto.

De acordo com Sônia Santos Pereira, o aplicativo e suas funcionalidades foram construídos com base em entrevistas com um grupo de jovens selecionados para a pesquisa, e o conteúdo proposto foi avalizado por profissionais de saúde especialistas no assunto. Ainda segundo a pesquisadora, o conteúdo definido com base na pesquisa foi harmonizado com as diretrizes de autocuidado do Ministério da Saúde, e a linguagem, adaptada para o perfil do público-alvo. “Procuramos colocar o jovem no centro das nossas pesquisas”, garante a pedagoga, que atua no Setor de Pedagogia do Hemocentro de Belo Horizonte, da Fundação Hemominas, centro de referência no tratamento das pessoas com doença falciforme. Lá são tratados cerca de mil jovens com a doença.

A recém-doutora conta que a recepção e a sala de espera do Hemominas foram importantes ambientes para a construção do aplicativo. A pedagoga percebeu que, enquanto aguardavam atendimento, os adolescentes portavam algo em comum: smartphones. “Eu vi que ali teria um campo fértil para semear algo”, conta. Segundo ela, são jovens que necessitam de intervenção e de acompanhamento. Além da dor, eles sofrem outras complicações clínicas e sintomas da doença, como febre, baixa imunidade, podendo chegar, em casos mais graves, ao acidente vascular cerebral.

A pedagoga espera que o Globin ­esteja disponível para o público ainda neste semestre – inicialmente, a ferramenta será disponibilizada para os pacientes do Hemocentro de Belo Horizonte. “A ideia é que os dados registrados no aplicativo possam ser analisados em conjunto pelo jovem e pelo profissional de saúde que o acompanha, uma vez que ficarão hospedados em um servidor remoto”, explica Sônia Santos Pereira.

Hemoglobina mutante

A doença falciforme se caracteriza pela mutação da hemoglobina nas hemácias e está presente no sistema circulatório do corpo humano. As hemácias com a hemoglobina alterada perdem a forma arredondada e adquirem o formato de meia-lua, o que compromete a oxigenação dos órgãos e provoca várias complicações clínicas, como crises de dor.

Tese: Desenvolvimento e validação do protocolo de autocuidado em doença falciforme (PAUT @ DF) para apoio educacional aos jovens pelo aplicativo móvel Globin
Autora: Sônia Aparecida dos Santos Pereira
Orientadora: Heloísa de Carvalho Torres
Coorientadora: Ilka Afonso Reis
Programa: Pós-graduação em Enfermagem
Defesa: 22/2/2019