O Hospital das Clínicas (HC) da UFMG realizará, no dia 16 de maio, o simpósio Desafios e perspectivas das doenças raras em Minas Gerais. O evento reunirá profissionais para debater ações de pesquisa, ensino e tratamento de doenças genéticas raras no país. 

Destinado a profissionais da área, estudantes e outros interessados, o evento já recebe inscrições, que são gratuitas. O simpósio, que terá início às 18h, ocorrerá no Salão Nobre da Faculdade de Medicina.

Organizado pelo Serviço Especial de Genética Médica do HC, o evento será aberto pela chefe da unidade, Letícia Lima Leão, que vai apresentar os resultados alcançados na área desde a inauguração da unidade, em 1986.

Durante o simpósio haverá a inauguração do portal TelegenéticaMG, que tem o objetivo de auxiliar, com informações profissionais, pessoas com doenças raras e seus familiares. A médica Lívia Maria Ferreira Sobrinho, que fará a apresentação do portal, esclarece que a iniciativa possibilitará a concentração de dados sobre essas enfermidades. “O website ajudará a divulgar informações sobre doenças raras de origem genética, especialmente sobre etiologia, quadro clínico, avaliação inicial e indicações de encaminhamento de pacientes por meio da aplicação de ferramentas contempladas pela telemedicina”, explica ela.

Mais informações estão disponíveis no portal do Simpósio.

13 milhões de casos no Brasil
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que acometem até 1,3 pessoas para cada dois mil indivíduos. Já foram descritas de 7 a 8 mil doenças raras, sendo que 80% delas estão associadas a fatores genéticos, e as demais a causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Só no Brasil, são cerca de 13 milhões de pessoas afetadas.